모야모야병 아이를 위한 감정 지원 생활루틴

부모가 꼭 알아야 할 일상 속 실천법

🌱 희귀질환 아이들에게 ‘감정’은 회복의 시작입니다.

 

안녕하세요. 아이가 모야모야병을 겪고 있는 부모님이라면 하루하루가 얼마나 조심스럽고 또 조급한지 잘 알고 있어요.

 

수술이나 입원, 끝없는 검진 속에서 몸보다 먼저 지쳐가는 건 아이의 마음이더라고요. 그래서 오늘은 우리 아이가 마음부터 건강해질 수 있도록, 생활 속에서 실천할 수 있는 '감정 지원 루틴'을 소개해보려 해요.

 

작은 변화들이 아이에게 큰 힘이 될 수 있다는 걸 느꼈거든요.

목차

감정이 중요한 이유 모야모야병 간단 정리 감정 지원 루틴 구성 부모를 위한 감정관리도 필수

감정이 중요한 이유

 

희귀질환 아이들에게 가장 먼저 무너지는 건 몸보다 마음일 수 있어요.

 

특히 모야모야병처럼 반복적인 검진, 장기 입원, 수술이 필요한 질환을 가진 아이는 외부 환경에 쉽게 불안해지고, 감정 조절이 어려워질 수 있습니다. 아이의 감정을 잘 돌보는 것은 단순한 위로를 넘어서서, 실제 회복 과정에 긍정적인 영향을 준다는 연구 결과도 있답니다.

 

기분 전환이 필요할 때, 나를 위한 힐링 방법

 

💡 팁: 정서적 안정은 면역력 향상, 회복 속도 개선, 질환에 대한 긍정적 태도와도 연결됩니다.

 

모야모야병 간단 정리

 

모야모야병은 뇌로 가는 혈관이 점점 좁아지는 희귀한 진행성 질환이에요.

 

생소한 이름이지만, 최근에는 소아과나 신경과 진료에서 조금씩 언급되고 있어요. 아이에게 병을 설명할 땐 너무 무겁게 말하기보다 “몸이 잠시 쉬어야 하는 시기야”라고 표현해보세요.

 

면역력을 높이는 계절별 웰니스 루틴

항목	내용
질환명	모야모야병 (Moyamoya disease)
주요 특징	뇌혈관이 점점 좁아져 혈류가 감소하는 진행성 희귀질환
주요 증상	두통, 마비, 발작, 시야장애, 말 어눌함, 감정기복 등
유병 연령	어린이 ~ 청소년에게 주로 발생
치료	약물 관리, 수술 (혈류우회술), 정기적 추적 관찰 필요

💡 팁: 아이에게 질병을 설명할 땐, 몸이 '쉬는 중'이라고 이야기해 주세요. 불안감을 덜어줄 수 있어요.

 

💭 나의 감정 분석 체크하러 가기

감정 지원 루틴 구성

 

아이의 하루는 예측 가능한 리듬 속에서 감정을 다독여주는 것이 핵심이에요. 아침부터 저녁까지, 일관된 감정 루틴은 아이에게 “나는 보호받고 있다”는 강한 신뢰감을 줍니다. 그것이 아이가 병원 생활을 이겨내는 힘이 되죠.

• ✅ [아침] 시작 루틴
  따뜻한 터치 & 웃으며 인사하기
  “오늘 기분은 어때?” 하루 감정 체크 질문
  루틴 카드 or 그림 스케줄로 예측 가능성 제공
• ✅ [낮] 놀이·휴식 루틴
  “감정그림일기” 작성 (표정 스티커 활용)
  점토놀이, 아로마, 촉각책으로 안정 유도
  “너 잘하고 있어” 등 간헐적 정서 멘트
• ✅ [저녁] 안정 루틴
  수면 전 감정 대화: “오늘 가장 행복했던 순간은?”
  “슬펐던 일이 있으면 말해줄래?”
  호흡 명상, 수면 ASMR로 감정 정리

💡 팁: 일관된 감정 루틴은 아이의 회복과 자존감 형성에 큰 힘이 됩니다.

 

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부모를 위한 감정관리도 필수

 

아이의 병을 마주하며 부모가 느끼는 감정은 결코 가볍지 않아요. “나는 괜찮아야 해”라는 말로 억지로 자신을 누르기보다, 감정을 기록하고 꺼내는 것부터 시작해 보세요. 아이를 지키기 위해선, 부모의 감정도 보호받아야 해요.

• 📝 감정노트 작성
  하루 한 줄이라도 좋습니다. “오늘 내가 느낀 감정은?”을 기록해보세요.
• 💬 SNS 커뮤니티 활용
  ‘모야모야맘’, ‘희귀질환 가족’ 같은 키워드로 비슷한 상황의 부모들과 소통해보세요.
• 🤝 오프라인 모임 참여
  병원이나 지자체에서 운영하는 희귀질환 부모 모임은 공감과 정보 교류의 장이 됩니다.
•  

Q 모야모야병은 아이가 평생 안고 가야 하나요?

치료와 관리가 중요하지만, 수술 후에도 정기적인 추적관찰을 통해 안정적인 생활을 할 수 있어요.

Q 감정 루틴은 며칠에 한 번씩 하면 좋을까요?

매일이 이상적이에요. 아침·점심·저녁 3회 루틴을 간단하게 구성해 일관성 있게 반복해 주세요.

Q 아이가 감정을 잘 표현하지 않으면 어떻게 해야 하나요?

말 대신 그림일기나 표정 스티커를 활용해 아이가 편하게 표현할 수 있도록 도와주세요.

Q 부모가 감정 조절이 어려울 땐 어떻게 해야 하나요?

부모 자신만의 감정노트나 커뮤니티 소통으로 감정 해소의 창구를 만드는 것이 좋아요.

Q 병원 외에 감정 지원을 받을 수 있는 곳이 있을까요?

지역 정신건강복지센터, 희귀질환 지원단체, 온라인 커뮤니티에서 감정 상담이나 모임 참여가 가능합니다.

Q 플래너는 몇 세부터 사용 가능한가요?

그림 중심의 구성이라면 3~4세부터 사용 가능하고, 글쓰기 가능한 초등 저학년부터는 직접 쓰는 방식도 적합해요.

 

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아이의 몸을 치료하는 것도 중요하지만, 그보다 먼저 아이의 마음을 다독여주는 것이 진짜 치유의 시작입니다. 감정 지원 루틴은 병을 이겨내는 아이의 힘이 되어줄 뿐 아니라, 부모에게도 든든한 하루의 가이드가 됩니다. 오늘부터 차근차근, 우리 아이 마음부터 따뜻하게 감싸주세요. 🌿